प्रदेश २ मा भयावह बन्दै ‘थालासेमिया’ रोगको प्रकोप, सयौँ बालबालिको ज्यान खतरामा

रोहित महतो

जनकपुरधाम, असोज २६ गते ।

जनकपुरधाम उपमहानगरपालिका- १२ कि सुधिरा मण्डलकी छोरी सलोनीलाई जन्मिएको केहीदिनमै बेस्सरी ज्वरो आयो । उनले बाल रोग विशेषज्ञ डा. सूर्यनरायण यादवसँग चेकजाँच गराउँदा रगतमा समस्या रहेको बताउँदै औषधि उपचार सुरु गरे । तर, लगातार कमजोरी र ज्वरो ठीक नभएपछि उनी ९ वर्षअघि डा. दीपक कुमार गुप्ता कहाँ छोरीको उपचारका लागि पुगिन् । त्यहाँ उनले सलोनीको शरीरमा रगत चढाएर थप उपचारका लागि काठमाडौंस्थित कान्ति बाल अस्प्तालमा जान सुझाव दिए । 

त्यहाँ पनि उनलाई सलोनीको रगतमा समस्या रहेको बताउँदै औषधि दिँदै रगत चढाइरहनुपर्ने बताए । ‘पहिले झैँ रगतमा समस्या छ । रगत चढाइ रहनुपर्छ अरू केही उपचार छैन भनेर डाक्टरले औषधि पनि दिनुभयो । तर मेन समस्या के छ खुलेर केही भन्नुभएन्,’ सुधिराले भनिन् । छोरीको स्वास्थ्य दिनप्रतिदिन बिग्रिदै गएपछि उनी दिल्लीस्थित एम्स अस्प्तालमा पुगिन् । त्यहाँ डाक्टरले सलोनीलाई ‘थालासेमिया’ रोग रहेको सुनाए । 

कहिल्यै नसुनेको रोगबाट छोरी ग्रसित भएको सुन्दा उनको सातो उड्यो । डाक्टरले उपचार विधि बताएपछि उनी थप चिन्तित भइन् । तर, डाक्टरले चिन्ता लिनुपर्ने र अन्य धेरै यस्ता बिरामीबाट ग्रसित भई उनीहरू समान्य अवस्थामा भन्दै सान्तवना दिए । लगत्तै उनी जेठा र भर्खरै जन्मेका अर्का छोराको समेत चेकजाँच गराइन् । जेठालाई कुनै समस्या थिएन तर कान्छोलाई भने सो रोगले छोइसकेको थियो । 

सलोनीमा ‘मेजर थालासेमिया’ र कान्छोलाई ‘माइनर थालासेमिया’ भएको पाइयो । त्यसपछि उनी हाल उनी प्रादेशिक अस्पताल जनकपुरमा महिनेपिच्छे दुबै छोराछोरीलाई रगत चढाउँछिन् । चेकजाँच तथा औषधिका लागि उनी बेलाबेला काठमाडौंस्थित थालासेमिया सोसाइटी नेपालमा जान्छिन् । औषधि उपचार र थोरै हेलचक्राईँ भए उनको दुबै छोराछोरीको ज्यानै दाउमा छ । तर, यो रोगबाट उनको छोराछोरी मात्र ग्रसित छैनन् । काठमाडौंस्थित थालासेमिया सोसाइटीमा सयौँ बालबालिका उपचार गराइरहेको उनले बताइन् ।

जनकपुरकाे प्रादेशिक अस्प्तालमा समेत उपचारका लागि जाँदा जहिल्यै करिब २० जना बिरामी देख्ने गरेको उनले सुनाइन् । उनका अनुसार काठमाडौंको थालासेमिया सोसाइटीमा उपचाररतमध्ये समेत सबैभन्दा धेरै मधेसकै छन् । ‘धेरै गरिब परिवारका छन् । यो रोगको औषधि धेरै महँगो छ ।  उपचारै गराउन नसक्दा धेरैकाे मृत्यु पनि भएकाे सुन्छु,’ सुधिराले भनिन् । 

 के हो थालासेमिया ? 

जनकपुुरका वरिष्ठ बालरोग विशेषज्ञ डा. जामुनप्रसाद सिंहका अनुसार ‘अपुष्ट रक्तकोष’ (थालासेमिया) हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुने र रगतसम्बन्धी समस्या उत्पन्न हुने अप्ठयारो अणुवंशीय रोग हो । उनका अनुसार आमा वा बुबाको जिनमा हुने एकप्रकारको समस्याले बच्चामा थालासेमिया रोग देखा पर्छ । तर, जिनमा हुने समस्याले बुबाआमालाई कुनै असर पर्दैन् । ‘जिनमा अरू पनि थुप्रै समस्या आउँछन् तर तीमध्ये धेरैले हानी गर्दैनन् । आमाबुबाबाट जन्मेका केही बच्चामा समस्या देखिन्छ,’ उनले भने ।

डा. सिंहका अनुसार बच्चाको जन्मभन्दा पहिले गर्भावस्थामा बनेको हेमोग्लोबिन फिटल हेमोग्लोबिन (हेमोग्लोबिन-एफ) हुन्छन् । ‘बच्चाको जन्म भइसकेपछि त्यो हेमोग्लोबिन हटेर नयाँ हेमोग्लोबिन बन्नुपर्ने हो । तर, बच्चामा जेनेटिक समस्याले एडल्ट हेमोग्लोबिन नबनेर फेरि पनि फिटल हेमोग्लोबिन बन्दै जान्छ,’ उनले भनउ, ‘यसले आवश्यक अक्सिजन बोक्न नसक्दा फिटल हेमोग्लोबिन बनेर टुट्ने गर्दछ । यसरी हेमोग्लोबिन बन्ने र टुट्ने क्रममा शरीरमा आइरनको मात्रा बढी हुन जान्छ ।’

उनका अनुसार यस्ता रोगबाट ग्रसित बालबालिकाको एडल्ट हेमोग्लोबिन अर्थात ३/६ महिनाको बीचमा बन्नुपर्ने हो त्यो बन्दैन् वा कम बन्छ । एडल्ट हेमोग्लोबिन नबन्ने बालबालिकालाई थालासेमिया मेजर, अलिअलि बन्नेलाई थेलेसेमिया इन्टरमेडिएट र बनेपनि त्रुटीपुर्ण भए त्यसलाई माइनर थेलेसेमिया भनिने डा. सिंह बताउँछन् ।

यस्तो छ उपचार र बच्ने उपाय 

यो हेमोग्लोबिनै नबन्ने बच्चालाई ६ महिनापछि रगत चढाउनुपर्ने अवस्था आउने गरेको डा. सिंहले बताए । माइनर थालासेमिया भएको रोगीलाई शरीरमा रगत कम हुने र कहिलेकाहीँ चढाउनुपर्ने उनको भनाइ छ । तर, यी तीनैमध्ये कुनै अवस्था नभएको रोगी जसको जिनमा समस्या छ उसलाई क्यारियर भनिन्छि । डा. सिंहका अनुसार यो रोगबाट ग्रसित बिरामीलाई बाहिरबाट हेर्दा रगत कम देखिन्छ र यस्तो अवस्थामा समान्यता रगत कम भए आइरन दिइन्छ । तर यो यस्तो रोग हो जसमा आइरन दिनैहुन्न ।

‘यो रोगमा आइरनको मात्रा यतिधेरै हुन्छ कि रगतबाट आइरन निकालेर फ्याल्नुपर्छ । यसको दुई वटा उपचार विधि छ । बल्ड चढाउनुपर्यो र ब्लडबाट बढी भएको आइरन निकालेर फ्याल्नुपर्यो । आइरन फाल्ने तीन किसीमको औषधि हुन्छ । तर यो दबाई महँगो हुन्छ,’ डा. सिंहले उल्लेख गरे ।

उनका अनुसार आइरन फ्याल्ने औषधि नियमित सेवन गर्नुपर्छ । बच्चाको शरिरको रंग सेतो वा पहेँलो हुँदै जानु यो रोगको लक्षण रहेको बताउँदै उनले गर्भावास्थाकै क्रममा बच्चाको स्वथ्य अवस्था चेकजाँच गराइए यो रोग नियन्त्रण गर्न सकिने उनले बताए ।

‘यो रोगको विषयमा जनचेतनाको कमी छँदैछ तर रोगीको संख्या बढ्दै गएको धेरै डाक्टरलाई समेत अवगत छैन् । त्यहीँ भएर उनीहरूमध्ये पनि धेरैले यी चेकअपकालािग सुझाव दिँदैनन्,’ उनले भने, ‘यो रोगमा ब्लड बिना बिरामी बाच्नै सक्दैनन् । बीरामीलाई उच्च कोटीको रगत दिनुपर्छ । रगतलाई फिनोटाइपी गरेर चढाए लामो समय टिक्छ नभए फेरि तुरन्तै चढाउनुपर्छ ।’ 

समयमै रोगको पहिचान गरेर रगतभित्रको मासी अर्थात् बोनम्यारो प्रत्यारोपण गर्नु नै उपचार जरैदेखि निको पार्ने उपाय भएको उनले बताए । उनले भने, ‘यो रोगको अन्तिम उपचार नै बोनम्यारो प्रत्यारोपण हो । तर यो धेरै मँहगो छ व्यक्तिगत तवरबाट मात्र यसको उपचार सम्भव नभएकाले सरकारलाई ध्यान दिनैपर्छ ।’ उपचार अत्यन्तै महँगो भएकाले जुनसुकै रोगीले सहजै उपचार गर्न नसक्ने भएकाले सरकारले यसको सहज व्यवस्था गर्नुपर्ने डा. सिंहको भनाइ छ । 

‘प्रदेश २ को अवस्था नाजुक’ 

बालरोग विशेषज्ञ डा. सिंहको अध्ययनअनुसार प्रदेश-२ मा मात्र नभइ मुलुकमै यो रोगबाट ग्रसितको वास्तविक तथ्यांक सरकारले संकलन गर्न सकेको छैन । तर, प्रदेश २ को अवस्था सबैभन्दा नाजुक छ । यहाँ मात्रै करिब तीन सय यस्ता बिरामी रहको उनको अध्ययन छ । तर, तीमध्ये उपचार अभावमा धेरैको मृत्युसमेत भइसकेको हुनसक्ने उनको आँकलन छ । तीन वर्षदेखि लगातरको अध्ययनको क्रममा यो रोगीको संख्या तीन सय रहेको पाइएको उनले बताए ।

‘जाँच पहिले पनि हुन्थ्यो तर रेकर्ड राखिदैनथ्यो । पौने दुई सयको लिस्ट हाम्रो अस्पतालको रेकर्डमा छ तीमध्ये जनकपुर आसपासमै करिब एक सय यस्ता बीरामी छन्,’ उनले भने । पहिले थारू समुदायमा यस्तै प्रकृतिको सिकलसेल एनेमिया देखिएपछि त्यसको उपचारकाे लागि सरकारले पहल थालेकाले सो रोग नियन्त्रणमा आए पनि थालासेमियाक लागि कुनै पहल नहुँदा अवस्था जटिल हुँदै गएको डा. सिंहको भनाइ छ ।  

थालासेमिया रोगीको जनकपुरमै निः शुल्क उपचारकाे तयारी

प्रदेश २ मा थालासेमिया रोगी अन्य प्रदेशभन्दा धेरै भएकाले यहाँ जनचेतना र उपचार रोगीले सहजै पाउनुपर्ने डा. सिंहको भनाइ छ । गरिब तथा मध्यम वर्गीय परिवारलाई व्यक्तिगत खर्चमा उपचार सम्भव नभएकाले प्रदेश सरकार र गैरसरकारी संघसंस्थाको सहयोगमा उनीहरूको निः शुल्क उपचार हुनुपर्ने उनले बताए ।

‘यो रोगमा ब्रेन एकदमै नर्मल हुन्छ । समयमा औषधिउपचार हुँदै जाने हो भने रोगी ६० वर्षसम्म बाँच्न सक्छ । त्यसैले हामी चाहन्छौँ प्रदेश सरकारले यसको उपचारका लागि ध्यान देओस्,’ डा. सिंहले भने । काठमाडौंमा थालासेमिया सोसाइटीमा जस्तै यहाँ पनि निःशुल्क जाँच, रगत र सहज मूल्यमा औषधि उपचार भए धेरै बच्चाको ज्यान जोगाउन सकिने उनले बताए । ती रोगीको उपचारका लागि खोलिएको संस्थामा सरकारले पूरा खर्च नगरे पनि गैरसरकारी संस्थाले सहयोग गर्ने उनको विश्वास छ ।

संस्थामा थालासेमियाका बिरामीका अभिभावकबाहेक अरू कोही सदस्य बन्न नपाउने तर संरक्षण र सहयोग जोसुकैले गर्ने योजना रहेको डा. सिंहले सुनाए । संस्थाका लागि छोराको पहिलो जन्मदिनको अवसरमा ५० हजार सहयोग गर्नेसमेत उनले घोषणा गरे ।